Est-ce-que vous en aviez déjà entendu parler ?
J’ai découvert la maladie de Lyme dans le train.
Ma voisine que je ne connaissais pas m’a parlé de ce mal dont
elle avait souffert. Intriguée, j’ai décidé d’explorer le sujet plus en détail, sans imaginer les questionnements et les débats
que celui-ci soulèverait.
La maladie de Lyme est transmise par les tiques.
Ce sont des petits parasites de la famille des arachnides qui vivent dans
les forêts du monde entier. Elles restent sur les arbres et attendent qu’une proie passe pour se laisser tomber sur elles.
Elles se fixent sur leur peau et se nourrissent de leur sang. Au moment de la morsure, elles échangent avec leur proie un certain nombre de bactéries,
dont les borrélies, qui sont responsables de la maladie de Lyme.
Dans les années 70, dans le petit village d’Old Lyme aux Etats-Unis, plusieurs personnes dont des travailleurs agricoles et des enfants ont été infectées par des tiques
et ont développé des symptômes très étonnants, laissant
les médecins sceptiques face à leur ampleur.
On a nommé cette maladie d’après le nom de village
où elle a fait des ravages pour la première fois.
— Au premier stade, une lésion cutanée circulaire aussi appelée érythème migrant apparaît autour de la piqûre
de tique dans 80% des cas. A ce premier stade,
il n’est pas nécessaire de pratiquer un test sérologique lié
à la maladie de Lyme,
mais il faut rester vigilant à la suite des symptômes.
— Au second stade, quelques semaines ou quelques mois après la contamination, la maladie progresse et peut causer des troubles neurologiques (comme un paralysie faciale)
ou bien articulaires (des douleurs dans de grosses articulations comme le genou).
— Cependant celle-ci peut se manifester de manière plus tardive, des années après la piqûre, causant des troubles bien plus graves : altération du système nerveux central
ou périphérique, douleurs articulaires, problèmes cardiaques…
Pour la dépister on procède à deux tests sérologiques:
tout d'abord ELISA, et si celui-ci est positif ou douteux,
on passe à Western-Bolt (les mêmes utilisés pour le SIDA
par exemple).
Une fois la maladie dépistée, elle est soignée par une cure d'antibiotiques. Prise à temps, ses conséquences
sur l'organsime ne sont pas irréversibles.
Pour l'instant, tout paraît plutôt clair n'est-ce-pas?
Au fil de mes recherches, je n'ai pas tardé à tomber sur des sites me donnant une version beaucoup plus controversée
du dépistage et des soins engendrés par la maladie de Lyme.
En continuant mes recherches et en parlant du projet autour de moi, une amie
m’a donné le numéro de quelqu’un qu’elle connaissait et qui vivait avec la maladie. Je l’ai appelé. Cette conversation m’a laissée encore plus dubitative qu’auparavant sur mon projet initial de parler de cette maladie.
Mais du coup, comment tu as su que tu avais Lyme ?
J’avais d’abord eu l’hépatite et plus tard j’ai découvert que certains symptômes que j’avais, comme des douleurs musculaires ou autres étaient liées à Lyme et non pas à l’hépatite comme j’avais pu le croire. J’ai fait le lien entre le début de ces symptômes spécifiques et le moment où j’avais été piqué par une tique en rando. Mais tu sais il paraît même que ça peut se… Attends… Attends… Ah oui, euh je disais que ça peut se transmettre par les tiques, et aussi les puces, les moustiques peut-être même les taons… Enfin on est sûrs de rien encore.
Et comment tu fais pour te soigner ? Tu prends des antibiotiques ? Parce que j’ai vu que ça marchait plutôt bien, même quand les malades étaient très atteints.
Non non c’est de la merde ça, j’ai essayé et ça ne m’a vraiment pas fait du bien. Maintenant je privilégie les solutions alternatives et plus naturelles comme les huiles essentielles… C’est moins chimique.
“Je privilégie les solutions [...] naturelles comme les huiles essentielles.”
Maintenant comment tu vis au quotidien avec Lyme ?
Bah c’est compliqué… Moi dans mon métier ça me gêne beaucoup par exemple parce que je suis artisan, ça me demande beaucoup de concentration et de précision mais je suis épuisé facilement. J’ai des troubles de la mémoire immédiate par exemple, comme tu as pu le constater avant, plus les douleurs musculaires.
“Les tests sont fiables, simplement on ne pense pas forcément à les faire.”
Qu’est ce que tu penses de la communication qui est fait autour de Lyme?
En fait le grand problème c’est que personne n’est au courant et ne connaît la maladie. Regarde en Allemagne par exemple, avant de faire une rando tu vois des panneaux qui disent de faire attention aux tiques. En France j’ai jamais vu ça. Et tu vois bien que si les gens étaient mieux informés il y aurait beaucoup moins de malades qu’à l’heure actuelle, beaucoup moins.
Et qu’est ce que tu penses du travail de recherche qui est fait sur la maladie ?
Parce que je sais que la fiabilité des tests a fait débat donc bon…
Eh bien je pense qu’en soit les tests sont fiables, simplement on ne pense pas forcément à les faire quand on va chez le médecin, et c’est bien le problème. Il y a aussi une histoire de lobby pharmaceutique derrière...
“Personne n'est au courant et ne connaît la maladie.”
Ma conversation avec un médecin spécialisé dans la recherche sur la maladie de Lyme a été assez fructueuse et m’a permis de donner
une conclusion plus scientifique et peut-être plus fiable
que mes précédentes recherches.
https://mag.anses.fr/sites/default/files/BEP-mg-BE38-art2.pdf
Compte rendu de la conférence sur le consensus de 2006 sur la maladie de Lyme.
C’est en consultant les autres liens que
l’on se rend compte des progrès qui ont été faits.
Le site américain adressé aux patients donnant
les informations que la médecine a à ce jour
sur la maladie.
https://www.niaid.nih.gov/diseases-conditions/lyme-disease
Ce site a le mérite de soulever d'autres problématiques comme celles de la co-infection ainsi que celles qui tournent autour
de la potentielle mauvaise détection
de la maladie.
Il s’agit d’un sujet complexe car beaucoup d’informations
ne sont pas encore connues ou vérifiées à ce jour mais
la recherche progresse. Cependant, des gens souffrent tous les jours des sévices de cette maladie, et c’est pourquoi
des associations de patients comme Lyme Sans Frontière
ou Lyme Vérité pour les francophones tendent à faire entendre leur voix et celles des malades derrière elles.
http://www.associationlymesansfrontieres.com
https://www.lyme-sante-verite.fr/#maladie_de_Lyme.A
La maladie de Lyme est encore mal connue, les erreurs sont faciles parce que l’abondance de témoignages et de suppositions créent
des affirmations contradictoires.
Il s’agit de toujours vérifier ses sources et d’essayer de remonter aux plus fiables.
Se faire sa propre opinion est vraiment difficile car il ne s’agit pas ici
de philosophie ou d’art mais bien de biologie et de médecine.
Alors en attendant, méfiez-vous des tiques!
Projet réalisé par Juliette de Gouberville en 2017.
Un grand merci à Raquel et Ludovic pour leurs témoignages, au Pr. H pour son aide précieuse au cours de mes recherches. Les témoignages décrits sur ce site sont issus des notes prises pendant mes discutions avec les différents intervenants
Merci à Olivier Poncer et Michel Ravey pour leurs conseils éclairés.